Rozpoczynamy nabór do kolejnej, już siódmej, edycji projektu „PARI na dobry początek z mukowiscydozą”. Diagnoza mukowiscydoza? Zgłoś się do projektu.
Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VIII
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z dniem 29 kwietnia 2024 r. rozpoczyna rekrutację uczestników do nowego projektu pn. „Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VIII” realizowanego ze środków PFRON i własnych. Zajęcia realizowane będą od maja 2024 do marca 2025 r. na terenie całej Polski.
Projekt Kompleksowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę VIII jest dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
XXXVII ogólnopolska konferencja dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę 2024
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXVII ogólnopolskiej konferencji dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 14-16 czerwca 2024 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.
Pierwsze kroki z mukowiscydozą – życie po diagnozie
ZAPISY ZAKOŃCZONE. O leczeniu młodszych dzieci po rozpoznaniu choroby opowie dr n. med. Katarzyna Zybert z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.
Zdrowie psychiczne w nowej erze leczenia mukowiscydozy
ZAPISY ZAKOŃCZONE. O nowych perspektywach i nadziei, ale również obawach i zagrożeniach związanych ze zdrowiem psychicznym, nie tylko związanym z leczeniem przyczynowym – opowie dr Urszula Borawska-Kowalczyk, Zakład Mukowiscydozy IMiD, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.
O aktywności fizycznej u chorych na mukowiscydozę w nowej erze leczenia
ZAPISY ZAKOŃCZONE. O aktywności fizycznej u chorych na mukowiscydozę w nowej erze leczenia – opowie mgr Aleksandra Cichocka, Fizjoterapeutka w Kliniczny Oddział Chorób Płuc, SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.
Co warto wiedzieć o genie CFTR?
ZAPISY ZAKOŃCZONE. Co warto wiedzieć o genie CFTR? Podstawy genetyki w mukowiscydozie – opowie mgr Karolina Kowalczyk, Młodszy asystent diagnostyki laboratoryjnej.
Holistyczne podejście w żywieniu w Mukowiscydozie
ZAPISY ZAKOŃCZONE. Holistyczne podejście w żywieniu w Mukowiscydozie. Czyli, cała prawda o ważności nie tylko CO jesz, ale JAK jesz 🙂 – opowie mgr Patrycja Hedwig,
Dietetyk kliniczny, Psychodietetyk.
Nagranie z webinarium: Holistyczne podejście w żywieniu w Mukowiscydozie
Te ohydne bakterie
ZAPISY ZAKOŃCZONE. O zapobieganiu zakażeniom i higienie w mukowiscydozie – opowiedzą mgr Bożena Pustułka i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Pomoc społeczna – najważniejsze aspekty
ZAPISY ZAKOŃCZONE. Co warto wiedzieć z zakresu pomocy społecznej, PFRON i orzekania o niepełnosprawności – opowie mgr Ewa Kochanek, pracownik socjalny.
Nagranie z webinarium: Pomoc społeczna – najważniejsze aspekty