Warsztaty

XXXVII ogólnopolska konferencja dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę 2024

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXVII ogólnopolskiej konferencji dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 14-16 czerwca 2024 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza. 

Sponsor główny

Vertex

Partnerzy

Zapisy zakończone!

Program konferencji

PIĄTEK, 14. czerwca 2024 r.

14.30 – 16.00 SESJA WYKŁADOWA
14.30 – 15.00 Zmiana profilu pacjenta z mukowiscydozą na przestrzeni ostatnich lat
15.00 – 15.30 Jaka fizjoterapia dla bezobjawowego pacjenta z mukowiscydozą
15.30 – 16.00 Nowe oblicze mukowiscydozy – miejsce transplantacji płuc
16.00 – 16.15 Wystąpienie chorego dorosłego
16.15 – 16.30 Przerwa kawowa
16.30 – 18.00 SPONSOROWANA SESJA WYKŁADOWA
16.30- 17.30 Planuję długie życie – wyzwania związane ze zmianą obrazu choroby i perspektywami na przyszłość
17.30 – 18:00 O postrzeganiu swojego ciała i zdrowej relacji z jedzeniem – panel dyskusyjny
18.00 – 19.00 Kolacja
19.30 WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM

SOBOTA, 15. czerwca 2024 r.

7.00 – 8.00 Śniadanie
  Grupa A Grupa B Grupa C
8.00 – 12.00

warsztaty dietetyczne – 2h

Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej

warsztaty psychologiczne – 4h

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej

warsztaty dietetyczne – 2h

Jak gotować zdrowo, ciekawie i smacznie

12.00 – 13.00 SESJA WYKŁADOWA
12.00 – 12.30 Szczepienia profilaktyczne w mukowiscydozie – jak nauka obala mity antyszczepionkowców
12.30 – 13.00 Najnowsze badania i doniesienia naukowe w mukowiscydozie
13.00 – 14.00  Lunch
14.00 – 18.00 warsztaty psychologiczne 4h

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach

warsztaty dietetyczne – 2h

Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie

warsztaty dietetyczne – 2h

Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach

18.00  Kolacja

NIEDZIELA, 16. czerwca 2024 r.

07.00 – 9.00 Śniadanie/Msza Św
9.00 – 13.00

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Vademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach

warsztaty psychologiczne – 4h

warsztaty dietetyczne – 2h

Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie

warsztaty dietetyczne – 2h

Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie

warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h

Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej

13.00 Lunch/Koniec

 

Regulamin uczestnictwa w konferencji

1. Zasady uczestnictwa w konferencji

W konferencji mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online (na dole strony) w nieprzekraczalnym terminie do 25 maja 2024 r. W programie przewidziano zajęcia warsztatowe z podziałem na grupy (A, B i C). Każda grupa będzie realizowała ten sam program warsztatów dietetycznych i fizjoterapeutycznych, ale nie ma takiej możliwości w przypadku warsztatów psychologicznych. Dlatego na etapie zgłaszania uczestnictwa należy wybrać preferowane tematy warsztatów psychologicznych. O przydziale do preferowanej grupy warsztatowej decydować będzie kolejność zgłoszeń.

2. Świadczenia dla uczestników

Osobom, które zakwalifikują się na konferencję, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:

      • atrakcyjny program warsztatów,
      • bezpłatne wyżywienie i nocleg,

    Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują drogą mailową do 31 maja 2024. W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na konferencję ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu konferencji należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w konferencji zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.

    3. Zasady kwalifikacji uczestników

    O zakwalifikowaniu do udziału w konferencji decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowo zdiagnozowanych, a także osoby, które nie uczestniczyły w warsztatach w roku 2023. Liczba miejsc na konferencji jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza, a w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w konferencji i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na konferencję zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 31 maja 2024 r.

    4. Chorzy na mukowiscydozę na konferencji

    W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w konferencji w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w konferencji jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 15 maja 2024 r. Decyzję o zaproszeniu na konferencję podejmuje Zarząd PTWM.

    5. Zapewnienie dostępności

    Uczestnik może na etapie zapisu na konferencję zgłosić szczególne potrzeby służące zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami w zakresie architektonicznym, cyfrowym i informacyjno-komunikacyjnym wskazane w art. 6 ustawy z dnia 19 lipca 2019 r. o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami (Dz. U. z 2020 r. poz. 1062).

    6. Lista rezerwowa

    Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na konferencję tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.

    7. Rezygnacja z uczestnictwa

    W przypadku rezygnacji z udziału w konferencji lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na konferencji i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.

    8. Kontakt do organizatora

    Informacji dotyczących uczestnictwa w konferencji udziela:
    Monika Gronkiewicz,
    tel. 536 210 250,
    e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl.

    Aktualne informacje o konferencji są dostępne na stronie projekty.ptwm.org.pl

    Adres centrum konferencyjnego:

    ARCHE HOTEL POLONEZA,
    ul. Poloneza 85A-87,
    02-826 Warszawa
    https://www.archehotelpoloneza.pl

    Załączniki

    Klauzula informacyjna

    Zapisanych uczestników: 92