Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXVII ogólnopolskiej konferencji dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 14-16 czerwca 2024 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.

Program konferencji
Regulamin uczestnictwa w konferencji

Sponsor główny

Partnerzy

Zapisy zakończone!

Program konferencji

PIĄTEK, 14. czerwca 2024 r.

14.30 – 16.00	SESJA WYKŁADOWA
14.30 – 15.00	Zmiana profilu pacjenta z mukowiscydozą na przestrzeni ostatnich lat
15.00 – 15.30	Jaka fizjoterapia dla bezobjawowego pacjenta z mukowiscydozą
15.30 – 16.00	Nowe oblicze mukowiscydozy – miejsce transplantacji płuc
16.00 – 16.15	Wystąpienie chorego dorosłego
16.15 – 16.30	Przerwa kawowa
16.30 – 18.00	SPONSOROWANA SESJA WYKŁADOWA przez firmę VERTEX
16.30- 17.30	Planuję długie życie – wyzwania związane ze zmianą obrazu choroby i perspektywami na przyszłość
17.30 – 18:00	O postrzeganiu swojego ciała i zdrowej relacji z jedzeniem – panel dyskusyjny
18.00 – 19.00	Kolacja
19.30	WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM

SOBOTA, 15. czerwca 2024 r.

7.00 – 8.00	Śniadanie
	Grupa A	Grupa B	Grupa C
8.00 – 12.00	warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie	warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej	warsztaty psychologiczne – 4h
	warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej	warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, ciekawie i smacznie
12.00 – 13.00	SESJA WYKŁADOWA
12.00 – 12.30	Szczepienia profilaktyczne w mukowiscydozie – jak nauka obala mity antyszczepionkowców
12.30 – 13.00	Najnowsze badania i doniesienia naukowe w mukowiscydozie
13.00 – 14.00	Lunch
14.00 – 18.00	warsztaty psychologiczne 4h	warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach	warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie
		warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie	warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach
18.00	Kolacja

NIEDZIELA, 16. czerwca 2024 r.

07.00 – 9.00	Śniadanie/Msza Św
9.00 – 13.00	warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Vademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach	warsztaty psychologiczne – 4h	warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie
	warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie		warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej
13.00	Lunch/Koniec

Regulamin uczestnictwa w konferencji

1. Zasady uczestnictwa w konferencji

W konferencji mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online (na dole strony) w nieprzekraczalnym terminie do 25 maja 2024 r. W programie przewidziano zajęcia warsztatowe z podziałem na grupy (A, B i C). Każda grupa będzie realizowała ten sam program warsztatów dietetycznych i fizjoterapeutycznych, ale nie ma takiej możliwości w przypadku warsztatów psychologicznych. Dlatego na etapie zgłaszania uczestnictwa należy wybrać preferowane tematy warsztatów psychologicznych. O przydziale do preferowanej grupy warsztatowej decydować będzie kolejność zgłoszeń.

2. Świadczenia dla uczestników

Osobom, które zakwalifikują się na konferencję, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:

- atrakcyjny program warsztatów,
- bezpłatne wyżywienie i nocleg,

Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują drogą mailową do 31 maja 2024. W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na konferencję ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu konferencji należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w konferencji zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.

3. Zasady kwalifikacji uczestników

O zakwalifikowaniu do udziału w konferencji decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowo zdiagnozowanych, a także osoby, które nie uczestniczyły w warsztatach w roku 2023. Liczba miejsc na konferencji jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza, a w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w konferencji i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na konferencję zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 31 maja 2024 r.

4. Chorzy na mukowiscydozę na konferencji

W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w konferencji w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w konferencji jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 15 maja 2024 r. Decyzję o zaproszeniu na konferencję podejmuje Zarząd PTWM.

5. Zapewnienie dostępności

Uczestnik może na etapie zapisu na konferencję zgłosić szczególne potrzeby służące zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami w zakresie architektonicznym, cyfrowym i informacyjno-komunikacyjnym wskazane w art. 6 ustawy z dnia 19 lipca 2019 r. o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami (Dz. U. z 2020 r. poz. 1062).

6. Lista rezerwowa

Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na konferencję tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.

7. Rezygnacja z uczestnictwa

W przypadku rezygnacji z udziału w konferencji lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na konferencji i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.

8. Kontakt do organizatora

Informacji dotyczących uczestnictwa w konferencji udziela:
Monika Gronkiewicz,
tel. 536 210 250,
e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl.

Aktualne informacje o konferencji są dostępne na stronie projekty.ptwm.org.pl

Adres centrum konferencyjnego:

ARCHE HOTEL POLONEZA,
ul. Poloneza 85A-87,
02-826 Warszawa
https://www.archehotelpoloneza.pl

Załączniki

Klauzula informacyjna

Zapisanych uczestników: 92

XXXVII ogólnopolska konferencja dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę 2024