Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w XXXVII ogólnopolskiej konferencji dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, która odbędzie się w dniach 14-16 czerwca 2024 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza.
Program konferencji
PIĄTEK, 14. czerwca 2024 r.
| 14.30 – 16.00 | SESJA WYKŁADOWA |
||
| 14.30 – 15.00 | Zmiana profilu pacjenta z mukowiscydozą na przestrzeni ostatnich lat | ||
| 15.00 – 15.30 | Jaka fizjoterapia dla bezobjawowego pacjenta z mukowiscydozą | ||
| 15.30 – 16.00 | Nowe oblicze mukowiscydozy – miejsce transplantacji płuc | ||
| 16.00 – 16.15 | Wystąpienie chorego dorosłego | ||
| 16.15 – 16.30 | Przerwa kawowa | ||
| 16.30 – 18.00 | SPONSOROWANA SESJA WYKŁADOWA | ||
| 16.30- 17.30 | Planuję długie życie – wyzwania związane ze zmianą obrazu choroby i perspektywami na przyszłość | ||
| 17.30 – 18:00 | O postrzeganiu swojego ciała i zdrowej relacji z jedzeniem – panel dyskusyjny | ||
| 18.00 – 19.00 | Kolacja | ||
| 19.30 | WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM | ||
SOBOTA, 15. czerwca 2024 r.
| 7.00 – 8.00 | Śniadanie | ||
| Grupa A | Grupa B | Grupa C | |
| 8.00 – 12.00 |
warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie |
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej |
warsztaty psychologiczne – 4h |
|
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej |
warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, ciekawie i smacznie |
||
| 12.00 – 13.00 | SESJA WYKŁADOWA |
||
| 12.00 – 12.30 | Szczepienia profilaktyczne w mukowiscydozie – jak nauka obala mity antyszczepionkowców | ||
| 12.30 – 13.00 | Najnowsze badania i doniesienia naukowe w mukowiscydozie | ||
| 13.00 – 14.00 | Lunch | ||
| 14.00 – 18.00 | warsztaty psychologiczne 4h |
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach |
warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie |
|
warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie |
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach |
||
| 18.00 | Kolacja | ||
NIEDZIELA, 16. czerwca 2024 r.
| 07.00 – 9.00 | Śniadanie/Msza Św | ||
| 9.00 – 13.00 |
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Wademecum inhalacji i drenażu w pytaniach i odpowiedziach |
warsztaty psychologiczne – 4h |
warsztaty dietetyczne – 2h Jak gotować zdrowo, prosto i smacznie |
|
warsztaty dietetyczne – 2h Trudności w ustalaniu zbilansowanej diety w mukowiscydozie |
warsztaty fizjoterapeutyczne – 2h Sportowa rehabilitacja – jak się zmobilizować i wytrwać w aktywności fizycznej |
||
| 13.00 | Lunch/Koniec | ||
Regulamin uczestnictwa w konferencji
1. Zasady uczestnictwa w konferencji
W konferencji mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online (na dole strony) w nieprzekraczalnym terminie do 25 maja 2024 r. W programie przewidziano zajęcia warsztatowe z podziałem na grupy (A, B i C). Każda grupa będzie realizowała ten sam program warsztatów dietetycznych i fizjoterapeutycznych, ale nie ma takiej możliwości w przypadku warsztatów psychologicznych. Dlatego na etapie zgłaszania uczestnictwa należy wybrać preferowane tematy warsztatów psychologicznych. O przydziale do preferowanej grupy warsztatowej decydować będzie kolejność zgłoszeń.
2. Świadczenia dla uczestników
Osobom, które zakwalifikują się na konferencję, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:
-
- atrakcyjny program warsztatów,
- bezpłatne wyżywienie i nocleg,
-
Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują drogą mailową do 31 maja 2024. W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na konferencję ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu konferencji należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w konferencji zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.
3. Zasady kwalifikacji uczestników
O zakwalifikowaniu do udziału w konferencji decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowo zdiagnozowanych, a także osoby, które nie uczestniczyły w warsztatach w roku 2023. Liczba miejsc na konferencji jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza, a w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w konferencji i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na konferencję zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 31 maja 2024 r.
4. Chorzy na mukowiscydozę na konferencji
W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w konferencji w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w konferencji jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 15 maja 2024 r. Decyzję o zaproszeniu na konferencję podejmuje Zarząd PTWM.
5. Lista rezerwowa
Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na konferencję tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.
6. Rezygnacja z uczestnictwa
W przypadku rezygnacji z udziału w konferencji lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na konferencji i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.
7. Kontakt do organizatora
Informacji dotyczących uczestnictwa w konferencji udziela:
Monika Gronkiewicz,
tel. 536 210 250,
e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl.
Aktualne informacje o konferencji są dostępne na stronie projekty.ptwm.org.pl
Adres centrum konferencyjnego:
ARCHE HOTEL POLONEZA,
ul. Poloneza 85A-87,
02-826 Warszawa
https://www.archehotelpoloneza.pl
Załączniki
Zapisanych uczestników: 66