Warsztaty

Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę 2022

ZAPISY ZAKOŃCZONE. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 9-11 września 2022 w hotelu 4 Żywioły Falenty, Al. Hrabska 4 05-090 Raszyn – 4 żywioły Falenty.

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę jest dofinansowana ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Ogłoszenie o rekrutacji do projektu

Program szkolenia

9.09.2022 (piątek)

 

Czas Wydarzenie
13.00 otwarcie recepcji szkolenia
14.00-15.00 lunch
15.00-19.00 warsztaty fizjoterapeutyczne – najczęstsze błędy w fizjoterapii
Mikołaj Kowalski, WSD w Bydgoszczy
15.00-19.00 warsztaty Inhalacyjne – Inhalacje u niemowląt i małych dzieci
Natalia Jeneralska, CLM Dziekanów Leśny
15.00-19.00 warsztaty psychologiczne – zmiana życia po modulatorach
Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM Dziekanów Leśny
15.00-19.00 warsztaty dietetyczne
Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę
Paulina Madej, CLM Dziekanów Leśny

10.09.2022 (sobota)

Czas Wydarzenie
8.00-12.00 warsztaty fizjoterapeutyczne
Fizjoterapia oraz inhalacje po modulatorach – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować?
Aleksandra Cichocka, CLM Dziekanów Leśny
8.00-12.00 warsztaty inhalacyjne
Oczyszczanie nosa i zatok – fizjoterapia górnych dróg oddechowych. Podstawowe zasady doboru
i higieny sprzętu do irygacji/inhalacji
Aleksander Lisanow, PTWM
8.00-12.00 warsztaty psychologiczne– jak radzić sobie z diagnozą?
Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM Dziekanów Leśny
8.00-12.00 warsztaty dietetyczne
Zmiany w żywieniu po modulatorach
Monika Mielus, CLM Dziekanów Leśny
12.00-13.00 lunch
13.00-16.00 warsztaty fizjoterapeutyczne – Integracja sensoryczna
Kinga Wiśniowska, PTWM
13.00-16.00 warsztaty Inhalacyjne
Trening sportowy i ogólnorozwojowy, monitorowanie wysiłku – co i jak może trenować chory w dobrym stanie klinicznym?
Aleksander Lisanow, PTWM
13.00-16.00 warsztaty psychologiczne – Rozwody, kryzysy, rozpad rodziny
Halina Czerwińska, OSTOJA Zespół Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej, Nowy Sącz
13.00-16.00 warsztaty dietetyczne
Dieta a choroby współistniejące – nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby
Małgorzata Surowiecka, CLM Dziekanów Leśny
16.00-16.45 przerwa
16.45-18.30 Zalecenia lekarskie a prawdziwe życie z mukowiscydozą
Urszula Borawska-Kowalczyk, Monika Mielus, CLM Dziekanów Leśny
Sesja sponsorowana przez Vertex Polska
18.30-18.45 Wystąpienie chorej na mukowiscydozę
Magdalena Moskal
19.00 kolacja, wieczór towarzyski

16.06.2019 (niedziela)

Czas Wydarzenie
7.00 Msza Św. w Kościele w Raszynie
09.00-13.00 warsztaty fizjoterapeutyczne – Sprzęty wspomagające rehabilitację
Paulina Katarzyńska, Oddział Kliniczny Pulmonologii i Alergologii, Szpital Uniwersytecki w Krakowie
09.00-13.00 warsztaty Inhalacyjne
Aktywność fizyczna w zaawansowanej mukowiscydozie i dla początkujących + trening oddechowy
Katarzyna Warzeszak, IGiChP w Rabce-Zdroju, Michał Peryt
09.00-13.00 warsztaty psychologiczne – bunt nastolatka i wchodzenie w dorosłość
Halina Czerwińska, OSTOJA Zespół Pomocy Psychologiczno – Pedagogicznej, Nowy Sącz
09.00-13.00 warsztaty dietetyczne – Suplementacja enzymatyczna i żywienie niemowląt i dzieci do 3 rż
Sławomira Drzymała-Czyż, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, Poznań
13.00-14.00 obiad, zakończenie szkolenia

Regulamin rekrutacji na szkolenie

1. Zasady uczestnictwa w szkoleniu

W szkoleniu mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 80 osób.

Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online, a następnie dostarczenie do PTWM pocztą lub osobiście w dniu szkolenia:

  1. karty zgłoszeniowej – prawidłowo wypełnionej i podpisanej przez uczestnika,
  2. orzeczenia o niepełnosprawności osoby chorej na mukowiscydozę

2. Data i miejsce przyjmowania zgłoszeń:

Rejestracji należy dokonać w nieprzekraczalnym terminie do 15 lipca 2022 r. na stronie www.ptwm.org.pl

3. Świadczenia dla uczestników

Osobom, które zakwalifikują się na szkolenie, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:

  • atrakcyjny program warsztatów,
  • bezpłatne wyżywienie i nocleg w Centrum Konferencyjnym 4 Żywioły Falenty,

Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują w piśmie o zakwalifikowaniu na szkolenie.

W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego do Falent. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu do Falent ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu szkolenia należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w szkoleniu zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.

4. Zasady kwalifikacji uczestników

O zakwalifikowaniu do udziału w szkoleniu decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowozdiagnozowanych. Liczba miejsc na szkoleniu jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy wyłącznie jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na szkolenie zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 31 lipca 2022 r.

W wydarzeniu mogą wziąć udział osoby, które (według swojej najlepszej wiedzy):

  • nie są osobami zakażonymi COVID-19;
  • nie mają objawów COVID-19, takich jak duszność, podwyższona temperatura ciała, objawy przeziębieniowe;
  • nie przebywają na kwarantannie lub pod nadzorem epidemiologicznym;
  • w ciągu ostatnich 14 dni przed wydarzeniem nie miały bezpośredniego kontaktu z osobą zakażoną COVID-19.

Warunki uczestnictwa mogą ulec zmianie zależnie od obowiązujących obostrzeń.

5. Chorzy na mukowiscydozę na szkoleniu

W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w szkoleniu w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w szkoleniu jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 30.06.2022. Decyzję o zaproszeniu na szkolenie podejmuje Zarząd PTWM.

6. Lista rezerwowa

Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na szkolenie tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.

7. Rezygnacja z uczestnictwa

W przypadku rezygnacji z udziału w szkoleniu lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na szkolenie i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.

8. Kontakt do organizatora

Informacji dotyczących uczestnictwa w szkoleniu udziela

Anna Skoczylas-Ligocka
Tel. 662 033 999
e-mail: askoczylas@ptwm.org.pl

Aktualne informacje o szkoleniu są dostępne na stronie Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Szkolenie jest finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Zapisy zakończone!

pfron kompleksowa opieka