Projekty

Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę

ZAPISY ZAKOŃCZONE. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą serdecznie zaprasza członków rodzin i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę do uczestnictwa w ogólnopolskich warsztatach pn. Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę, które odbędzie się w dniach 26-28 maja 2023 r. w Warszawie w Hotelu Arche Poloneza

Ogłoszenie o rekrutacji uczestników

Regulamin rekrutacji na szkolenie

1. Zasady uczestnictwa w szkoleniu

W szkoleniu mogą uczestniczyć członkowie rodzin i opiekunowie osób chorych na mukowiscydozę z całej Polski – limit miejsc do 60 osób. Warunkiem kwalifikacji do uczestnictwa w szkoleniu jest rejestracja w systemie online (na dole strony) w nieprzekraczalnym terminie do 3 maja 2023 r. W programie przewidziano zajęcia warsztatowe z podziałem na grupy (A, B i C). Każda grupa będzie realizowała ten sam program warsztatów dietetycznych i fizjoterapeutycznych, ale nie ma takiej możliwości w przypadku warsztatów psychologicznych. Dlatego na etapie zgłaszania uczestnictwa należy wybrać preferowane tematy warsztatów psychologicznych. O przydziale do preferowanej grupy warsztatowej decydować będzie kolejność zgłoszeń.

2. Świadczenia dla uczestników

Osobom, które zakwalifikują się na szkolenie, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia:

  • atrakcyjny program warsztatów,
  • bezpłatne wyżywienie i nocleg,

Potwierdzenie świadczeń uczestnicy otrzymują drogą mailową do 10 maja 2023. W związku z ograniczonym budżetem PTWM nie pokrywa kosztów dojazdu oraz nie organizuje dojazdu z Dworca Centralnego. Osoby posiadające subkonta w PTWM mogą pokryć koszty uczestnictwa oraz dojazdu na szkolenie ze środków zgromadzonych na subkontach. W tym celu po zakończeniu szkolenia należy złożyć w PTWM prośbę o pokrycie kosztów związanych z uczestnictwem w szkoleniu zgodnie z zapisami w regulaminach prowadzenia subkont w PTWM.

3. Zasady kwalifikacji uczestników

O zakwalifikowaniu do udziału w szkoleniu decyduje data przyjęcia kompletnego zgłoszenia (decyduje data wpływu do PTWM), przy czym w pierwszej kolejności przyjmowani będą członkowie PTWM oraz rodzice chorych nowo zdiagnozowanych, a także osoby, które nie uczestniczyły w warsztatach w roku 2022. Liczba miejsc na szkoleniu jest bardzo ograniczona, dlatego bezpłatny udział zapewniamy w pierwszej kolejności jednemu członkowi rodziny chorego. W przypadku chęci uczestnictwa dwóch lub więcej członków rodziny, kolejne osoby mogą uczestniczyć w charakterze wolnego słuchacza, a w razie wolnych miejsc będą kwalifikowani do uczestnictwa na zasadach ogólnych. Chętnym, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu i zadeklarują uczestnictwo w charakterze wolnego słuchacza oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia. Potwierdzenie uczestnictwa dla osób zakwalifikowanych na szkolenie zostanie przesłane pocztą elektroniczną do 10 maja 2023 r.

4. Chorzy na mukowiscydozę na szkoleniu

W związku z międzynarodowymi wytycznymi zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie decyzją Zarządu Głównego PTWM w szkoleniu w charakterze uczestników nie może brać udziału więcej niż jedna osoba chora na mukowiscydozę. Zarząd Główny corocznie zaprasza jedną osobę chorą dorosłą, która uczestniczy w szkoleniu jako prezenter przedstawiając uczestnikom swoje osiągnięcia. Kandydatury chorych dorosłych z krótkim opisem prezentacji, jaką chcieliby przedstawić należy zgłaszać do PTWM drogą mailową na adres zarzad@ptwm.org.pl w nieprzekraczalnym terminie do 1 maja 2023. Decyzję o zaproszeniu na szkolenie podejmuje Zarząd PTWM.

5. Lista rezerwowa

Po wyczerpaniu limitu miejsc PTWM utworzy listę rezerwową. O kolejności miejsc na liście rezerwowej decyduje data przyjęcia zgłoszenia. Osoby z listy rezerwowej zostaną zakwalifikowane na szkolenie tylko w przypadku rezygnacji z udziału wcześniej zakwalifikowanego uczestnika.

6. Rezygnacja z uczestnictwa

W przypadku rezygnacji z udziału w szkoleniu lub rezygnacji z części wyżywienia prosimy o niezwłoczne telefoniczne lub mailowe poinformowanie o tym sekretariatu PTWM. Osoby, które nie zgłoszą się na szkolenie i nie poinformują o tym organizatora, zostaną zdyskwalifikowane przy rekrutacji na kolejne szkolenie.

7. Kontakt do organizatora

Informacji dotyczących uczestnictwa w szkoleniu udziela Monika Gronkiewicz Tel. 536 210 250 e-mail: mgronkiewicz@ptwm.org.pl Aktualne informacje o szkoleniu są dostępne na stronie projekty.ptwm.org.pl

Adres centrum konferencyjnego:

ARCHE HOTEL POLONEZA Ul. Poloneza 85A – 87 02-826 Warszawa https://www.archehotelpoloneza.pl

Sponsor główny

Vertex

Partnerzy

ZAPISY ZAKOŃCZONE

Program warsztatów

Piątek

26 maja 2023 r.

Godzina Grupa A Grupa B Grupa C
14.00-18.00 sala nr 4
warsztaty psychologiczne

(4 godz.)

Relacje w rodzinie, relacje społeczne – jak rozmawiać i jak mówić o chorobie w swoim otoczeniu?
Dr Urszula Borawska-Kowalczyk, CLM w Dziekanowie Leśnym

sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne

(2 godz.)

Fizjoterapia oraz inhalacje – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować?
Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w
Dziekanowie Leśnym


sala nr 2
warsztaty dietetyczne
(2 godz.)

Dieta a choroby współistniejące –
nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby

Mgr Paulina Madej, CLM w Dziekanowie Leśnym

sala nr 2
warsztaty dietetyczne

(2 godz.)

Dieta a choroby współistniejące –
nietolerancja glukozy, cukrzyca,
choroby wątroby

Dr Monika Mielus, IMID Warszawa,
CLM w Dziekanowie Leśnym


sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne

(2 godz.)

Fizjoterapia oraz inhalacje – co, jak i kiedy możemy zmodyfikować?
Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w
Dziekanowie Leśnym

18.00-19.00 Kolacja
20.00 WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM

Sobota

27 maja 2023 r.

Godzina Grupa A Grupa B Grupa C
6.45-7.15 Poranny rozruch z Piotrem Prusakiem i Michałem Perytem (zbiórka przy recepcji)
7.00-8.00 Śniadanie
8.00 – 12.00 sala nr 2
warsztaty dietetyczne

(2 godz.)

Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę
Mgr Patrycja Hedwig, PTWM


sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne
(2 godz.)

Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną
Mgr Paulina Katarzyńska, SU w Krakowie i Michał Peryt

sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne
(2 godz.)

Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną
Mgr Paulina Katarzyńska, SU w Krakowie i Michał Peryt


sala nr 2
warsztaty dietetyczne

(2 godz.)

Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na mukowiscydozę
Mgr Patrycja Hedwig, PTWM

sala nr 4
warsztaty psychologiczne

(4 godz.)

Depresja, stany lękowe, kryzysy psychiczne – jak rozpoznawać i
jakie wsparcie jest potrzebne?

Mgr Renata Turczyniak, PTWM

12.15-14.15 I SESJA WYKŁADOWA SPONSOROWANA – sala nr 4

Życie z chorobą przewlekłą – mukowiscydozą– dzieciństwo, dojrzewanie, dorosłość – wyzwania życia codziennego, odpowiedzialność w chorobie
Mgr Ewa Zach, Szpital Dziecięcy „Polanki” w Gdańsku

Jak wyciągnąć dziecko sprzed tableta – czyli aktywność fizyczna i sport dla opornych
Mgr Piotr Prusak, PTWM

Nowe wytyczne dotyczące diety w mukowiscydozie
Dr Monika Mielus, IMID Warszawa, CLM w Dziekanowie Leśnym

14.15-15:30 Obiad
15.30-18.00 II SESJA WYKŁADOWA – sala nr 4

Co nowego? Najnowsze osiągnięcia i badania nad terapiami w CF
Dr Andrzej Pogorzelski, IGiChP w Rabce-Zdroju

Fizjoterapia w nowej erze leczenia mukowiscydozy
Mgr Katarzyna Warzeszak, IGiChP w Rabce-Zdroju

Aktualne standardy a możliwości leczenia mukowiscydozy w Polsce
Prof. Dorota Sands, IMID Warszawa, CLM w Dziekanowie Leśnym

Wystąpienie chorego dorosłego
Michał Peryt

19.30 Kolacja

Niedziela

28 maja 2023 r.

Godzina Grupa A Grupa B Grupa C
7.00-9.00 Śniadanie
8.00-9.00 Msza Święta w parafii Św. Zofii Barat, w intencji chorych na mukowiscydozę i ich rodzin
9.00-13.00 sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne

(2godz)

Fizjoterapia oraz inhalacje – co,
jak i kiedy możemy zmodyfikować?

Mgr Aleksandra Cichocka, CLM w
Dziekanowie Leśnym


sala nr 2
warsztaty dietetyczne

(2 godz.)

Dieta a choroby współistniejące –
nietolerancja glukozy, cukrzyca, choroby wątroby

Mgr Paulina Madej, CLM w Dziekanowie Leśnym

sala nr 4
warsztaty psychologiczne

(4 godz.)

Bunt nastolatka i wchodzenie w dorosłość
Dr Urszula Borawska-
Kowalczyk, CLM w
Dziekanowie Leśnym

sala nr 2
warsztaty dietetyczne

(2 godz.)

Optymalny stan odżywienia a aktywność fizyczna u chorych na
mukowiscydozę

Mgr Patrycja Hedwig, PTWM


sala nr 3
warsztaty fizjoterapeutyczne
(2 godz.)

Budowanie wydolności i tolerancji wysiłku – jak dobrać fizjoterapię z aktywnością fizyczną
Mgr Paulina Katarzyńska, SU w
Krakowie i Michał Peryt

13:00 Lunch/zakończenie szkolenia